Il ragazzo “farfalla”: a 14 anni è costretto a vivere fasciato a causa di una malattia rara


Si chiama epodermolisi bollosa ed è una malattia genetica molto rara che ancora non conosce cure e rende estremamente dolorose normali attività quotidiane come mangiare, bere e lavarsi. Jonathan Pitre, 14 anni, ne è affetto.

Il ragazzino, che vive a Ottawa, in Canada, è infatti costretto a ricorrere a complessi metodi di protezione per le attività basilari. I coetanei di Jonathan, che soffrono la stessa patologia, vengono comunemente chiamati ‘bambini farfalla’ perché la pelle è fragile come le ali dei lepidotteri. Il ragazzo, che spera che la ricerca possa un giorno fornire la cura alla sua malattia, ha intanto raccolto fondi per ben 100 mila dollari. Lo riporta Usa Today.

«Le grandi cose non arrivano mai facilmente, ma se lo fai con tutto il tuo cuore, tutto è possibile», ha spiegato Jonathan, che da piccolo sognava di diventare un giocatore di hockey professionista e che ora si accontenterebbe di vivere una vita normale.